打破无声世界,听障儿童妈妈:“我的双胞胎终于是一模一样了!”
2021-09-27来源:听基会9月26日是国际聋人日。
世界聋人联合会设立这个节日的初衷,是为了捍卫聋人权利,帮助聋人康复。这一天,所有人的目光都会聚焦在急需被帮助的听障孩子身上。
来看雨菲和松松,他们的小耳朵最终完成“破茧”起舞在声音的世界里。
早些年前,如果一个孩子先天耳聋,就会被划入“聋哑人”,被认定长大后交流只能依靠手语,一生在静默无言中度过。而其实,患有听力障碍的孩子,不是不能说话而是不会说话。如果可以尽早发现、尽早确诊、尽早佩戴助听设备、尽早接受康复训练,听障孩子一样可以拥有普通却多彩的有声世界。
“这不可能吧?”
2014年的春天,小雨菲出生在辽宁省的一个普通家庭,小小的三口之家一直过着简单平淡却幸福的日子。直到2019年的春天,已经5岁的小雨菲,说话依旧不清晰,“贵人语迟”已经无法安抚家长的担忧,经检查后,雨菲被确诊为双耳极重度感音神经性耳聋,一家子平淡的生活卷起波澜。
“全家人都不敢相信这个残酷的事实,女儿在出生时的听力筛查是通过的呀!于是我和爱人带着孩子四处求医,西医中医都尝试了,折腾了四个多月,花了5万多,女儿听力仍然没有任何的改善。”雨菲妈妈回忆道。
同样不敢相信这个残酷现实的还有松松一家。
松松出生的时候给家人带来了莫大的喜悦,因为松松的爸爸妈妈盼孩子盼了很久,而跟松松一起来到这个世界的还有他的双胞胎弟弟。可是这个喜悦没有持续太久,因为松松的新生儿听力筛查没有通过。松松家人一开始觉得,应该长大一些会好的,而且家庭的压力不小,复查和确诊的事情就被耽误了。双胞胎哥俩一天天长大了,家人也终于看出了两个孩子的差距。
“怎么回事呢?两个孩子,一模一样,怎么偏偏小松的耳朵有问题,不大可能吧?”松松的妈妈一直不太相信孩子的听力会有问题。
行动才是答案
2019年松松爸爸带着已经3岁多的孩子到市里医院做了检查,确诊为感应神经性耳聋,医生建议佩戴助听器,并需要进行康复训练。
可是购买一对儿几万块钱的助听器对于松松全家来说,是一件非常困难的事情。妈妈因为要照顾双胞胎兄弟,无法外出工作,一家四口的生活开支全部只依靠爸爸在塑窗厂工作的微薄收入。所以一直到2020年初,松松的家人东拼西凑,把能借到的钱都借到后,才攒齐了助听器的费用。然而兄弟俩一个要在康复中心进行训练,一个要入学幼儿园;为了松松的康复,全家又租住在康复中心附近;“感觉每天一睁眼就是为了钱发愁啊!”松松的爸爸很无奈。
而雨菲的家人在接受了孩子患有先天耳聋的事实后,妈妈也首先选择了给孩子佩戴助听器,希望这样可以帮助雨菲听到声音,孩子不用手术,不用“遭罪”。但是因为雨菲的高频听力损失严重,助听器的补偿效果非常不好,必须植入人工耳蜗才可以。一个人工耳蜗的费用不亚于一辆小汽车,这对都是冷轧厂的普通职工的雨菲父母来说,确实无力承担。
2020年,在万般无奈之下,全家人决定卖掉住房,要先给雨菲进行手术,不能再耽误孩子的语言康复期。可即便这样,耳蜗的费用还是不够,之后还有持续的康复费用,全家再次陷入困境。
爱乐融聆听计划了解到这些情况后,分别资助了雨菲耳蜗及手术费用、雨菲和松松一年的康复费用。
完成手术的小雨菲
松松在进行康复训练
2020年5月13日,小雨菲刚过完6岁生日,非常顺利地完成了人工耳蜗植入手术。2020年7月,顺利开机后的雨菲开始了系统的康复训练。2020年9月,松松的康复也顺利地持续进行。
双胞胎终于一模一样了!
转眼,一年过去了。
松松在这一年的康复中,取得了很大的进步。松松妈妈说,“我的双胞胎终于是一模一样了!”
康复中心的老师回忆第一次见到松松的场景:“松松和他弟弟,这小哥俩长得是一模一样,从外貌很难区分,但是,我却能从小眼神和小表情里,知道哪一个是松松。”别人说话,松松听不懂,需要挡在前面的弟弟去告诉;松松想要做什么,别人不明白,需要挡在前面的弟弟去解释……被看见的永远是前面的弟弟,哥哥更像一个小影子。
而现在,松松眼中的困惑越来越少,脸上的表情也越来越丰富。弟弟清晰地喊“妈妈”,松松也清晰地喊“妈妈”;弟弟绘声绘色的讲着自己幼儿园里的趣事,松松也毫不示弱地讲着自己在康复中心丰富多彩的生活。松松不再跟在弟弟身后,兄弟俩经常手拉着手、肩并着肩,一起去聆听这个世界美妙的声音,去表达自己对事物和人不同的看法。
自信阳光的松松
9月,雨菲已经成为一名小学生。雨菲妈妈在回忆这一年孩子的变化时,感叹难以置信。在刚刚开始康复的时候,雨菲的发音都是不标准的,因为在习得语言阶段,雨菲听不到正确的发音。现在雨菲可以做到平翘舌转换自如,在幼儿园的拼音听力考试中,雨菲是为数不多的满分之一,很多人都不太相信这是一个听力有障碍的孩子。
除了在语言方面的变化,雨菲其他转变也让妈妈惊喜不断。以前因为表达不清,雨菲几乎不爱说话,常常独自玩耍,别人发表意见,雨菲都是点头同意。现如今,雨菲非常喜欢跟小朋友一起畅玩,大声的欢笑,还动不动就语出惊人,真的是变成了乐观积极的孩子。
活泼开朗的小雨菲
雨菲妈妈说,孩子的这些变化让她们一家都变得越来越自信,当英语老师评价雨菲是班级里发音水平比较好的孩子时,雨菲妈妈泪流满面,而这,却是幸福的眼泪。雨菲一家现在有个愿望,继续好好努力,让耳蜗孩子也能成为时代的骄傲。
小雨菲成功康复,顺利融入到普通学校进行学习,这个过程是艰辛的,但所有的付出终于收获了丰美硕果。
在无声束缚下的小耳朵
终会破茧成蝶
“毛毛虫变成蝴蝶是一个生命变化的过程,这正像我们的听障小朋友一样,一点点练习听力,一点点练习发音,一点点成长,为了伟大而美丽的明天去努力和坚持。总有一天他们也会像毛毛虫一样破茧成蝶,自由自在的飞翔,完美的融入到丰富多姿的世界。”在一堂绘本阅读课程结束后,康复老师也受到了故事中的毛毛虫和身边的小朋友们努力的感染,不由得感叹。
在爱心绘本阅读教室里,康复老师带领着听障学生阅读绘本《好饿的毛毛虫》
孩子们通过老师的带领阅读,在学习基本言语技能的同时,感受情绪和情感的表达,锻炼观察力和想象力。孩子通过绘本多认识一个人,多知道一件事,多储存几个温馨的画面,多拥有一份真挚的情感。
康复老师还可以通过给孩子们读故事,激发孩子们的阅读兴趣,开发出绘本表演等游戏,丰富康复教学内容,实现融合教育。
爱乐融聆听计划援建的绘本阅读教室
爱乐融聆听计划在设立之初践行着全纳教育理念,促进孩子的全面发展和融合教育。
经过努力,可以期待:开学季的高校军训中,可以不再有无声方阵;遇到危险时,可以有有力的呼喊;听障儿童佩戴助听设备跟近视人群佩戴眼镜一样平常,可以在普通却多彩的有声世界,实现自己的梦想。
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